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작성자 민서영 병원 안암
등록일 2013.01.13 조회수 5692 처리현황 답변완료
제목 선천성 동정맥 기형에 대한것에 대해 문의드립니다..
선천성 동정맥 혈관기형에대해 치료를 받고 싶어서 이렇게 문의 드립니다.

안녕하세요.

제 나의는 현재 22살입니다. 2012년 5월 10일경 항문에서 출혈이 되어 순천향병원에 갔는데

의사 선생님의 말씀이 직장 정맥류라고 말씀 하셨습니다. 그리고 내시경 시술을

하고 병원에서 퇴원을 하고 45일 만에 다시 출혈이 시작되었습니다.

그런데 출혈이 조금씩 나오더니 멈췄다가 9월 18일경부터 다시 출혈량이

많아져서 재입원을 했습니다. 순천향병원에서 고칠 수 없다고 하여 소견서를 가지고

서울아산병원으로 갔습니다. 그런데 거기서는 정맥 혈관 조영술 을 하여 현재는 출혈이

멈췄는데 치료가 안돼서 어떡하면 좋을지 알려주셨으면 좋겠습니다.

참고로 현재는 검사결과 직장 부분과 왼쪽 허벅지 부분에 혈관이 꼬여가지고

부풀어 있고 걸어 다닐 때 다리는 절으면서 그 부위에는 엄청 열을 많이 발생하고 있는데 통증이 너무 심하다고 합니다. 그래서 현재로는 나이가 어려 수술은 할 수가 없다고 합니다. 그런데 수술을 하면 너무나 후유증이 심해, 다리 같은 경우에는 잘못하면 절단을 할 것 같다고 합니다. 그래서 지금은 다리가 많이 절으면서 걸어다닐때 너무 많이 아프고 힘이 많이 들면서 200미터나 300미터쯤 걸으면 힘들어서 그자리에서 많이 주저않게 됩니다.

특히 밤에 잘때 다리 통증이 심해서 잠을 거의 가끔씩 잘수가 없고 걸어다닐때는 특히 숨이 많이 차서 힘듭니다.

아산병원에서 입원하기 전까지는 괜찮았는데 퇴원을 하고 나서 운동을 할려고 밖에나가서 걸을려고 하면 허벅지쪽이많이 아파서 지금은 잘 걸어다니지도 못해서 밖에서 하는 활동을 많이 못해 힘듭니다.

그래서 아산병원에서 "선천성 동정맥 기형" 이라는 희귀병 으로 판정을 받았습니다.

그래서 저의 부모님이 저때문에 많이 걱정하고 계십니다.

또한 저도 재병이 못나을까봐 많이 걱정도 되고 저도 정상인들처럼 밖에 활동을 많이 못하게 될까봐 걱정이 큽니다. 그래서 김진석 교수님께 이렇게 문의를 드리게 되었습니다.

부디 이 내용을 읽으시고 재병이 나을수있게 꼭좀 도와 주에요...

그리고 이에 대한 답변을 꼭좀 해주셨스면 좋겠습니다.

교수님께서 저를 도와주신다면 저에게는 큰 희망이 보일것 같습니다.

꼭 좀도와 주시고 좋은 답변을 해주셨스면 좋겠습니다.

부디 부탁드립니다....
답변일 2013.01.16 관련과 신경외과 질병구분
답변


일반적으로 선천성 동정맥기형은 혈액이 동맥에서 모세혈관을 거쳐 정맥으로 가야하는데 정맥으로 직접 가게되어 발생하는 병입니다. 이는 뇌에서도 발생하며 이의치료는 수술적 제거, 색전술 및 방사선 치료입니다.



환자분이 말씀하시는 위 병명의 부위가 뇌부위가 아니어서 제가 답변하기 어렵습니다.



장의 혈관질환을 담당하시는 교수님께 이를 문의하시는 것이 좋을 것 같습니다.



감사합니다.



 



 



강신혁

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